Pohjois-Savon Muisti ry:n blogi

Tuijan matkassa 3

Maanantai 10.10.2022 - Tuija

Sairastuin 7 vuotta sitten Alzheimerin tautiin työikäisenä. Jouduin sairauden takia luopumaan mieluisasta työstä ja pitkästä ammattijärjestöurasta. Molemmista oli äärimmäisen vaikeaa luopua.

Onneksi löysin Muistiluotsin. Sattumalta päiväkävelylläni kaupungilla jäin lukemaan Muistiluotsin ikkunasta tekstejä, ja totesin, että tästä paikasta tulee myös minun paikkani. Niinhän siitä tuli.

Intohimoisena järjestöihmisenä tunsin, että saan Muistiluotsista luontevaa jatkoa järjestötoimintaan. Siellä pääsin myös uuden tiedon piiriin, opin eri muistisairauksista, ja tutustuin joukkoon mukavia ihmisiä.

Vertaisryhmissä puhutaan avoimesti sairaudesta ja sen kanssa selviämisestä.

Olen oppinut paljon ja saanut rohkeutta puhua julkisesti sairaudestani.

Olen saanut paljon iloa ja voimaa toimiessani muistin lähettiläänä.

Olen saanut mahdollisuuksia esiintyä eri oppilaitoksissa, minua on haastateltu lehteen ja radioon. Yliopiston tapahtumissa olen ollut pari kertaa, ja YLE on tehnyt minusta haastattelun.

Ennen koronaa puhuin Kuopion yliopistollisen sairaalan ensitietopäivillä, ja tulossa on Muistiliiton konferenssi Helsingissä marraskuussa 2022. Siellä saan myös puhua.

---

Tuijan matkassa 2

Maanantai 28.3.2022 - Tuija

Yksi joulu meni ohi ja uudenvuoden alun juhlatkin. Alkuvuosi on mennyt enimmäkseen kotona ollessa.

Olen yleensä liikkuvainen ihminen, mutta jatkuva teiden liukkaus pelottaa. Lisäksi nivelreuma runtelee jalkoja eikä kaatuminen todellakaan houkuta. Koronan leviäminen ei myöskään houkuta kovin usein ihmisten ilmoille.

Kotona on ollut oikeastaan ihan mukavaa. Olen lukenut kirjoja ja tehnyt välillä sanahakuja. Kotona riittää aina jotain pientä puuhastelua, ja onneksi on puhelin ja Facebook, joilla voi pitää yhteyksiä ystäviin. Televisio näyttää monet uutiset päivässä niin pysyy uutisvirrassa mukana.

Onneksi rakkaimmat ja tärkeimmät ystävät ovat pysyneet rinnalla eivätkä pelkää muistisairautta. Se muistuttelee itsestään silloin tällöin ja milläpä muulla kuin muistin pätkimisellä.

Hyväkin tarina, jota olen kertomassa, voi kadota mielestä kuin tuhka tuuleen kesken kaiken.

Kun olen lähdössä jonnekin, pitää aikatauluja tarkastaa tarkastamasta päästyä.

Tavarat pyrin pitämään omilla paikoillaan, jotta ne löytyvät helposti, mutta toisinaan joudun kuitenkin hortoilemaan pitkään, kun ne ovat vaihtaneet paikkaa. En ainakaan minä muista niitä siirtäneeni…

Lopuksi lapsen lohdutussanoja: Juttelin 10- vuotiaan tyttärenpojan kanssa, ja kesken jutun unohdin, mitä olin puhumassa. Hymähdin hiljaa, kuinka huono muisti ärsyttää. Poika vilkaisi minua ja sanoi: ”Ei kai noin vanhan ihmisen tarvitse enää kaikkea muistaakaan.”

No niin kai se sitten on!

---

Tuijan matkassa

Tiistai 14.12.2021 - Tuija

Alzheimer…

… se tuli jostain tuntemattomasta – ei antanut pienintäkään merkkiä itsestään aiemmin.

Se sekoitti mielen ja päätti viedä tekemisen taidot ja elämän ilon.

Se pelotteli sairaalareissujen aikana eikä tahtonut antautua lääkäreillekään. Minuun kokeiltiin useita erilaisia lääkkeitä, ja sain usein monenlaisia sivuoireita.

Puolen vuoden päästä se viimein antautui lääkäreille, ja diagnoosiksi selvisi Alzheimerin tauti.

Niin herra Alzheimer oli asettunut minuun, eikä lähde enää koskaan pois.

Diagnoosin jälkeen jouduin aloittamaan uuden elämän.

Töitä en enää kyennyt tekemään enkä muitakaan luottamustehtäviä.

Kaiken tämän jälkeen jouduin kokemaan syvään masennukseen vievän yksinäisyyden, jollaista en ollut aikaisemmin kokenut.

Miten tästä selvittiin?

Lapset ja sisarukset kannattelivat uuteen alkuun. Ystävät antoivat askelmerkkejä arkeen. Ajoissa aloitettu lääkitys oli sopiva ja helpotti elämää.

---

Kokemuksellisuus muutoksen mahdollistajana

Torstai 22.10.2020 - Tarja Kesälahti, vartaistoiminnanohjaaja

Minulla oli ilo ja kunnia olla mukana tapahtumassa, jossa muistin kokemustoimijat saivat tuoda esiin asioita, joita heidän palvelupoluillaan on tullut vastaan.

Kommentoinnit videoitiin Itä-Suomen Yliopiston opiskelijoiden käyttöön ja olen tosi iloinen, jos tätä kautta myös huomataan kokemuksellisen tiedon merkitys vielä vahvemmin tutkitun, tieteellisen tiedon rinnalla tasavertaisena kumppanina.

Koin suunnatonta ylpeyttä näistä arjen ihmeellisistä kokemustoimijoista, siitä rohkeudesta, jota he osoittivat tulemalla esiin kaikkine elämänsä iloineen ja suruineen. Vihan tunteita pois sulkematta.

”Minusta tuntuu, että minulla ei ole nyt kaikki kohdallaan”. Näitä ajatuksia syntyy, kun muistisairaus kolkuttelee ihmisen mielessä. Ajatusten julkituominen terveydenhuollossa ei ole niitä kaikista helpoimpia asioita. Kukapa meistä haluaisi vaikka herra Alzheimeria aivoihinsa loppuelämän asuinkumppaniksi. Kun asia mietityttää, siitä mahdollisesti puhuu esim. julkisessa terveydenhuollossa, yksityisellä vastaanotolla, työterveydenhuollossa.

Kokemuspuheenvuoroissakin kävi ilmi, että ikävä kyllä näitä ihmisen omia varhaisia tuntemuksia ei oteta todesta. Ne laitetaan mahdollisesti vain työuupumuksen piikkiin.

Ja kun tämä oravanpyörä lähtee pyörimään, on todella vaikeaa ottaa asiaa uudelleen esille, vaikka tunnistaisi oman tilanteensa muuttuneen entisestään. Niinpä usein käykin niin, että seuraavalla kerralla tauti voi olla edennyt jo pitkälle ennen kuin läheinen saa houkuteltua uudelleen puhumaan asiasta terveydenhuollossa. Eli läheisen huoli onkin nyt vahvempi, kuin itse ihmisen, joka on tuntenut muutokset itsessään.

Kokemuspuheenvuoroissa nousee esiin ylihuolehtivien omaisten joukko, joka turhaan kiusaa terveydenhuollon ammattilaisia. Ihminen, jolle on noussut tunne, että jotain on vialla, voi olla jo tässä vaiheessa niin turhautunut, että kokee koko tutkimusrumban tarpeellisuuden turhaksi ajanhukaksi. Eihän hänellä ole mitään vikaa.

Kun lopulta tämä alkuvaiheen juokseminen, taistelu, ymmärryksen saaminen ja kaikki mahdollinen on saatu siihen pisteeseen, että on saatu diagnoosi, muistisairaus voi olla jo edennyt pitkälle, omainen tai läheinen on täysin uupunut kaikkeen taisteluun. Ja juuri kun pitäisi alkaa elämä, sopeutuminen elämään muistisairauden kanssa, mistä voimaa katkeroitumatta?

Puhutaan varhaisen vaiheen toteamisen merkityksestä ja siitä, että kun jo varhaisessa vaiheessa voidaan aloittaa lääkitys, saadaan kenties pidettyä toimintakykyä yllä pidempään muistisairauden edetessä. Jotenkin tuntuu, että kun näitä kokemuspuheenvuoroja kuunteli, niin toteutuuko varhainen toteaminen.

En moiti, enkä syytä ketään, mutta toivon, että keskustelu muistisairauksista sairauksien joukossa vahvistuisi ja rohkeus mennä terveydenhuollon palveluihin madaltuisi. Sitä toivoo myös, että olisi aikaa, aikaa kuunnella, aikaa kuulla. Otettaisiin ihmiset todesta, sillä kuka muu tuntee ihmisen paremmin, kuin ihminen itse.

Olen ylpeä kokemustoimijoista, mutta olen tehnyt työtäni vahvasti myös kuntien muistihoitajien kanssa ja olen kyllä ylpeä heidänkin työpanoksestaan. Ei ole maailman helpoin rasti. Muistihoitajat tekevät työtä matalalla kynnyksellä ja heidän kanssaan voi mennä juttelemaan ilman lääkärin lähetettä. Muistihoitajat kantavat suurta vastuuta, mutta heillä on tukena niin terveydenhuollon henkilökunta kuin kolmannen sektorin vaikuttajat mm. muistiyhdistykset ja muistiluotsit työntekijöineen.

Muutoksia tarvitaan ja muutoksia syntyy, tarvitaan vain rohkeutta nostaa asioita keskusteluun. Kokemuspuheenvuoroissa nousi esille hyvin muutoksen mahdollisuus, kun jo muutamia vuosia sitten päättynyt palvelupolku oli ollut hyvin haastavaa, liki jokaisesta asiasta oli joutunut taistelemaan, niin lyhyempää, tuoreempaa palvelupolkua kulkeneet olivat saaneet ohjausta ja tukea helpommin ja nopeammalla aikavälillä.

Jokainen ihminen on yksilö ja jokainen tarvitsee erilaista tukea. Tarvitaan niin julkisen sektorin kuin kolmannen sektorin toimijoita ja vahvaa yhteistyötä, jotta muutoksia saadaan. Yhteistyössä tarvitaan taitoa yhdistää tutkittua tietoa kokemukselliseen tietoon ja tätä kautta luodaan uusia parempia tapoja toimia.

Kuitenkaan kehittämisen innossa emme saa unohtaa kaikkia niitä onnistumisia, joita myös kokemustoimijoiden puheenvuoroista nousi. Moniammatilliset työryhmät kotiuttamisen yhteydessä tai palvelukotiin siirtymisen yhteydessä, omaisten vahva mukaan ottaminen, kotikäynnit ja monta muuta onnistunutta kohtaamista.

Työtä on ja paljon, mutta kaikki tämä työ on tekemisen arvoista. Muistetaan kuitenkin, että lopultakin ”Muisti on meidän kaikkien asia”.

Kirjoittaja Tarja Kesälahti, vertaistoiminnanohjaaja, Pohjois-Savon Muistiluotsi

---

Voimaa luonnosta muutoksen keskellä

Perjantai 24.4.2020 - Maikki, vapaaehtoistoimija Pohjois-Savon Muistiyhdistyksessä

Hei Ystävät!
Minäkin haluan kertoa mistä olen löytänyt iloa ja valoa tähän pysähtyneisyyden aikaan.
Täällä maalla ehtymätön ilon aihe on kevään etenemisen seuraaminen luonnossa ja vapaa liikkuminen niin metsissä kuin teilläkin.
Vastaantulijat ovat niin harvassa jos ollenkaan että turvavälejä ei tarvitse mittailla. Toivoisikin jo tapaavansa jonkun kuulumisia vaihtamaan.
Kalenteri joka on tyhjentynyt kaikista menoista, on vielä edellisiäkin keväitä tarkemmin täyttynyt muuttolintujen tulojen ja ruokintapaikalla vierailevien seuraamisesta. 25.3. ilmestyivät mustarastaat, 7.4. näin töyhtöhyypän, 9.4. ilmestyi peipposparvi, pääsiäisviikolla kurjet, ja 21.4. räkättirastaat. Joutsenet tulivat myös jo kuiden vaihteessa. Ruokintapaikalla vierailee säännöllisesti pienten lintujen lisäksi 3 oravaa, neljäs oli jäänyt suruksemme auton alle, fasaaniakka ja närhit, harakat ja tikka, joskin nämä viimeksi mainitut ovat turhan ahnaita talipötkylle. Syödähän niidenkin pitää.
Eilinen luontoretki oli taas antoisa. Näin 2 joutsenparia, 2 kaurista ja kurkiparin. Ajattelin että kuin Nooan arkissa ikään, kaikki parittain. Tosin kolmaskin kauris ilmestyi sitten vähän myöhemmin.
Seuraavaksi eteeni tupsahti ne pienet kevät auringot, leskenlehdet kukassaan karussa ojan penkassa.
Sitten vielä etelärinteellä muurahaispesässä oli täysi kuhina käynnissä, lieneekö ollut kevätsiivous meneillään mutta kiirettä näytti pitävän.
Ilahduttanut on myös yhteydenpito ryhmäläisiini ja olemme yhdessä koonneet toivekonsertin Radio Sandelssiin. Sitten kun sen joskus kuulemme virikkeenä arvailemme minkä kappaleen kukin on toivonut.
Ryhmäläisistäni moni on myös muistuttanut minua siitä kuinka onnekas olen kun minulla on puoliso juttukaverina karanteenin aikana. Heillä on toisin kun eivät voi mennä tapaamaan läheistään. Siitäkin osaa nyt oikeasti olla kiitollinen.
Sekin oli meille molemmille suuri ilon aihe että iäkäs ystäväni jaksoi vielä tulla ulos ja saimme turvallisen välimatkan päästä nähdä ja jutella keskenämme.
Videopuheluja ollaan pidetty kimpassa ja villasukkia on taas valmistunut melkoinen kasa.
Säännöllinen lenkkeily koiraystävän kanssa antaa myös tietyn rytmin päivään.
Ryhmärenki ja Muistipuisto sekä jumppatuokiot niin tv:ssä kuin netissäkin ovat mieluisaa ajanvietettä.
Yhdessä tästä selvitään ja toivon että jokainen löytäisi ilon pilkahduksia päiviinsä jostakin. Kun tämä on ohi voimme vain muistella mitä kaikkea sitä keksittiinkään ja mihin meillä oli kerrankin aikaa.
Näillä terveisin: Maikki

Muutos on mahdollisuus!

Perjantai 27.3.2020 klo 6.02 - Tarja Kesälahti, vartaistoiminnanohjaaja

Eipä sitä voi tästä ihmeellisestä ajasta olla kirjoittamatta tähän blogiinkaan. Elämämme on varmaan jokaiselle nyt yhtä suurta muutosten sumaa. Tarvittais melekoinen tokka tukkimiehiä tämä muutosten suma selvittämään. Mutta sellaista ei ole, meidän on itse selvittävä tästä ajasta.

Karanteeni, eristys, liikkumisten rajoittaminen. Todella huolestuttavia asioita meille, jotka olemme jo huomisenkin suunnitelleet. Olemme luoneet itsellemme arjen, jossa meillä on hyvä olla ja joka toimii meillä. Sitten yhtäkkiä huomaamme muutoksen saapuneen. Saamme suosituksia siitä, miten meidän tulisi elää elämäämme tässä muuttuneessa tilanteessa. Ja mitä me teemme?

Käynnistämme itsessämme muutosvastarinnan. Meissä syttyy uhma. Emme halua luopua saavutetuista eduista. Haluamme pitää kiinni rutiineista, joita olemme luoneet. Vaikka elämä on ollut kiirettä ja stressiä on syntynyt päivittäin, muuttuneen tilanteen luoma hidastamisen pakko ajaa meidät melkein paniikkiin.

Vaikka olemme jo kauan tiedostaneet hidastamisen tarpeen, niin tämä tilaisuuden tuoma muutos ahdistaa meitä kuitenkin. Miten täytämme ajan? Miten vietämme päivän, miten vietämme viikon, miten vietämme kuukauden? Miten kauan meidän tulee sietää tätä muuttunutta tilannetta.

Muutosvastarinta on aina ja joka kerta yhtä hämmentävä. Olipa asia sitten moka ruoanvalmistuksessa tai maailmanlaajuinen pandemia. Haluamme roikkua kynsin hampain olemassa olevassa ja tuskailemme, kun asiat eivät mene niin kuin ennen, niin kuin suunnittelimme. Kun tietoyhteiskunta ja ääntäkin nopeampi tiedonkulku muokkaavat ajatteluamme ja kiihdyttävät suorituskykyämme, elämme nopeasti muuttuvassa maailmassa kuin olisimme koko ajan pienessä muutosvastarinnan tilassa. Emme millään pysty käsittelemään kaikkea, saati että sisäistäisimme kiireen keskellä mitään asiaa. Mutta vastarintamaan on noustava!

Entäpä jos….

Entäpä jos ajattelimmekin toisin. Hidastaminen on meille kaikille hyväksi.

Entäpä jos emme pitäisikään vahvassa muutosvastarinnassamme kiinni suorittamisen tarpeesta. Hidastaisimme ja luopuisimme suorittamisesta. Antaisimme omantunnon soimata ihan rauhassa.

Entäpä jos istuisimme hetkeksi ja vain katselisimme ympärillemme. Näkyykö siellä asioista, jotka on hoidettava juuri nyt? Näkyykö ympärillä tyhjyys vai täydellisyys.

Entäpä jos yrittäisimme edes nähdä muutoksessa mahdollisuuden?

…. niin mitä sitten?

Tämä muutos on luonut meille mahdollisuuden.

Mahdollisuuden nähdä mahdollisuuksia, jopa mahdottomassa. Mahdollisuuden luoda uusia toimintamalleja omaan arkeen. Mahdollisuuden ajatella elämäämme uudesta näkökulmasta.

Tämä muutos on antanut meille mahdollisuuden hidastaa ja huomata! Älkäämme jättäkö sitä käyttämättä vain sen takia, että olemme muutosvastarinnan kuplassa.

---

Aivoja aktivoivaa kirjoittamista!

Perjantai 27.3.2020 klo 5.58 - Tarja Kesälahti, vartaistoiminnanohjaaja

Tervetuloa Pohjois-Savon Muistiyhdistyksen blogisivuille.

Tämä sosiaalisen median ja tietotekniikan yltäkylläisyyden aikana myös me olemme päätyneet toimimaan omalta osaltamme tietoteknisiä mahdollisuuksia hyödyntämään.

Ja haastammekin kaikki kirjoittamaan. Aivoterveytemme kannalta kirjoittaminen on hyvästä. Kirjoittaminen on kytköksissä kieleen, muistiin ja kaikkinensa tiedonkäsittelyyn aivoissamme. Käsinkirjoittaminen auttaa muodostamaan vielä voimakkaamman muistijäljen asiasta, jota kirjoitamme, kuin tietokoneella kirjoittaminen.

Blogiemme avainaihe on muutos ja muutoksen luoma mahdollisuus. Tätä ovat tervetulleita täydentämään omilla kertomuksillaan kaikki, joilla on jaettavana kokemuksia muutoksen luomista mahdollisuuksista. Tekstit voi lähettää sähköpostilla osoitteeseen tarja.kesalahti@psmuisti.fi. Lisätietoja Tarjalta 0440661238.

Kirjoittamisessa ei tärkeitä ole oikeinkirjoitus, kirjakielinen ilmaus tai akateeminen tieteiskirjoitus. Tärkeintä kirjoituksissa on omakohtainen kokemus ja omannäköinen ulosanti. Rohkeutta tuoda esille mahdollisuuksia muutoksissa antaa voimaa monelle muulle, jotka kamppailevat samoissa muutoksissa.

Lämmöllä, ilolla ja innostuksella jäämme odottamaan kirjoituksianne!