Etuudet ja oikeudet
Yksi tärkeimmistä muistisairaan ihmisen kohdalla huomioitavista asioista on oikeus itsemääräämiseen. Se tarkoittaa oikeutta päättää omista asioistaan niin kauan kuin siihen kykenee ja pystyy ymmärtämään päätöstensä merkityksen ja seuraukset.
Muistisairaus ei automaattisesti poista itsemääräämisoikeutta. Myös muistisairas ihminen voi kyetä pätevällä tavalla tekemään itseään tai omaisuuttaan koskevia päätöksiä. Niin kauan hänen tekemälleen ratkaisulle on myös annettava etusija laillisen edustajan tai muun läheisen mielipiteen asemasta.
Muistisairaan ihmisen muistin ja muun toimintakyvyn heikentyminen johtaa kuitenkin väistämättä jossain vaiheessa tilanteeseen, jossa hän ei enää kykene itsenäisesti tekemään päätöksiä.
Näissäkin tilanteissa hänen itsemääräämisoikeuttaan tulee kunnioittaa, jos hän on päätöksentekokykyisenä ilmaissut tahtonsa (suullisesti tai kirjallisesti) kysymyksessä olevasta asiasta.
Muistisairaalla ihmisellä on myös oikeus suojaan. Sillä tarkoitetaan jokaisen ihmisen oikeutta saada suojaa paitsi ulkopuolisen taholta tulevia, myös hänen itsensä aiheuttamia oikeudenloukkauksia vastaan.
- Muistiliiton sivuilta löytää lisätietoa edunvalvontavaltuutuksesta. Sen voi jokainen tehdä jo etukäteen turvatakseen tahtonsa sairauden kohdatessa. Muistisairaan suojaamiseksi hänelle voidaan hakea myös edunvalvojaa. Lisätietoa asiasta löytyy niinikään Muistiliiton sivuilta.
-
Digi- ja väestötietovirasto tarjoaa lisätietoa edunvalvonnan vaihtoehdoista
-
Omissa käsissä -kampanja nostaa edunvalvontavaltuutuksen esiin kymmenien suomalaisten organisaatioiden voimin.
- Suomen Muistiasiantuntijat ry on laatineet kirjan Opas oikeudelliseen ennakointiin (Miten turvaan tahtoni toteutumisen) (pdf). Siitä löytyy myös äänikirjaversio Opas oikeudelliseen ennakointiin äänikirja. Kirja on ensimmäinen kansankielinen oikeudellisia ennakoinnin keinoja kokoava teos.
- Tietoa muistisairaalle kuuluvista etuuksista ja oikeuksien turvaamisesta ja hoitotahdosta löytyy myös Muistiliiton sivuilta. Sieltä löytyy myös tietoa neuvoja antavista potilas- ja sosiaaliasiamiehistä, yleisimmistä tukimuodoista ja omaishoidon tuesta.
Muistisairaan ihmisen oikeudet
Jokaisella muistisairaalla on oikeus:
- diagnoosiin sekä tietoon sairaudestaan ja sen oireista
- asianmukaiseen lääkehoitoon
- tulla kohdelluksi aikuisena ihmisenä sekä tulla kuulluksi niin, että hänen tunteitaan ja mielipidettään arvostetaan
- olla sellaisten ihmisten seurassa, jotka tuntevat hänen elämänhistoriansa sekä
kulttuuriset ja hengelliset tarpeensa ja toiveensa - kokea olevansa merkityksellinen osa yhteisöään ja yhteiskuntaa
- elää turvallisessa ympäristössä merkityksellistä arkea
- ulkoilla säännöllisesti ja olla ilman rauhoittavaa ja antipsykoottista lääkitystä aina kun mahdollista
- hyvältä tuntuvaan kosketukseen ja läheisyyteen, kuten halauksiin, hellyyteen ja kädestä pitämiseen
- olla oman elämänsä asiantuntija ja halutessaan ajaa muistisairaiden ihmisten etuja
- osallistua aktiivisena toimijana niin lähipiirissään kuin maailmanlaajuisestikin - vaikka internetin välityksellä
- kohtaamiseen ja hoitoon, joka perustuu empatiaan ja muistisairauksien ymmärrykseen
Vapaasti käännettynä: The Best FriendsTM / Dementia Bill of Rights
(Virginia Bell & David Troxel 2013 / Health Professionals Press, Inc.)