Minulla oli ilo ja kunnia olla mukana tapahtumassa, jossa muistin kokemustoimijat saivat tuoda esiin asioita, joita heidän palvelupoluillaan on tullut vastaan.

Kommentoinnit videoitiin Itä-Suomen Yliopiston opiskelijoiden käyttöön ja olen tosi iloinen, jos tätä kautta myös huomataan kokemuksellisen tiedon merkitys vielä vahvemmin tutkitun, tieteellisen tiedon rinnalla tasavertaisena kumppanina.

Koin suunnatonta ylpeyttä näistä arjen ihmeellisistä kokemustoimijoista, siitä rohkeudesta, jota he osoittivat tulemalla esiin kaikkine elämänsä iloineen ja suruineen. Vihan tunteita pois sulkematta.

”Minusta tuntuu, että minulla ei ole nyt kaikki kohdallaan”. Näitä ajatuksia syntyy, kun muistisairaus kolkuttelee ihmisen mielessä. Ajatusten julkituominen terveydenhuollossa ei ole niitä kaikista helpoimpia asioita. Kukapa meistä haluaisi vaikka herra Alzheimeria aivoihinsa loppuelämän asuinkumppaniksi. Kun asia mietityttää, siitä mahdollisesti puhuu esim. julkisessa terveydenhuollossa, yksityisellä vastaanotolla, työterveydenhuollossa.

Kokemuspuheenvuoroissakin kävi ilmi, että ikävä kyllä näitä ihmisen omia varhaisia tuntemuksia ei oteta todesta. Ne laitetaan mahdollisesti vain työuupumuksen piikkiin.

Ja kun tämä oravanpyörä lähtee pyörimään, on todella vaikeaa ottaa asiaa uudelleen esille, vaikka tunnistaisi oman tilanteensa muuttuneen entisestään. Niinpä usein käykin niin, että seuraavalla kerralla tauti voi olla edennyt jo pitkälle ennen kuin läheinen saa houkuteltua uudelleen puhumaan asiasta terveydenhuollossa. Eli läheisen huoli onkin nyt vahvempi, kuin itse ihmisen, joka on tuntenut muutokset itsessään.

Kokemuspuheenvuoroissa nousee esiin ylihuolehtivien omaisten joukko, joka turhaan kiusaa terveydenhuollon ammattilaisia. Ihminen, jolle on noussut tunne, että jotain on vialla, voi olla jo tässä vaiheessa niin turhautunut, että kokee koko tutkimusrumban tarpeellisuuden turhaksi ajanhukaksi. Eihän hänellä ole mitään vikaa.

Kun lopulta tämä alkuvaiheen juokseminen, taistelu, ymmärryksen saaminen ja kaikki mahdollinen on saatu siihen pisteeseen, että on saatu diagnoosi, muistisairaus voi olla jo edennyt pitkälle, omainen tai läheinen on täysin uupunut kaikkeen taisteluun. Ja juuri kun pitäisi alkaa elämä, sopeutuminen elämään muistisairauden kanssa, mistä voimaa katkeroitumatta?

Puhutaan varhaisen vaiheen toteamisen merkityksestä ja siitä, että kun jo varhaisessa vaiheessa voidaan aloittaa lääkitys, saadaan kenties pidettyä toimintakykyä yllä pidempään muistisairauden edetessä. Jotenkin tuntuu, että kun näitä kokemuspuheenvuoroja kuunteli, niin toteutuuko varhainen toteaminen.

En moiti, enkä syytä ketään, mutta toivon, että keskustelu muistisairauksista sairauksien joukossa vahvistuisi ja rohkeus mennä terveydenhuollon palveluihin madaltuisi. Sitä toivoo myös, että olisi aikaa, aikaa kuunnella, aikaa kuulla. Otettaisiin ihmiset todesta, sillä kuka muu tuntee ihmisen paremmin, kuin ihminen itse.

Olen ylpeä kokemustoimijoista, mutta olen tehnyt työtäni vahvasti myös kuntien muistihoitajien kanssa ja olen kyllä ylpeä heidänkin työpanoksestaan. Ei ole maailman helpoin rasti. Muistihoitajat tekevät työtä matalalla kynnyksellä ja heidän kanssaan voi mennä juttelemaan ilman lääkärin lähetettä. Muistihoitajat kantavat suurta vastuuta, mutta heillä on tukena niin terveydenhuollon henkilökunta kuin kolmannen sektorin vaikuttajat mm. muistiyhdistykset ja muistiluotsit työntekijöineen.

Muutoksia tarvitaan ja muutoksia syntyy, tarvitaan vain rohkeutta nostaa asioita keskusteluun. Kokemuspuheenvuoroissa nousi esille hyvin muutoksen mahdollisuus, kun jo muutamia vuosia sitten päättynyt palvelupolku oli ollut hyvin haastavaa, liki jokaisesta asiasta oli joutunut taistelemaan, niin lyhyempää, tuoreempaa palvelupolkua kulkeneet olivat saaneet ohjausta ja tukea helpommin ja nopeammalla aikavälillä.

Jokainen ihminen on yksilö ja jokainen tarvitsee erilaista tukea. Tarvitaan niin julkisen sektorin kuin kolmannen sektorin toimijoita ja vahvaa yhteistyötä, jotta muutoksia saadaan. Yhteistyössä tarvitaan taitoa yhdistää tutkittua tietoa kokemukselliseen tietoon ja tätä kautta luodaan uusia parempia tapoja toimia.

Kuitenkaan kehittämisen innossa emme saa unohtaa kaikkia niitä onnistumisia, joita myös kokemustoimijoiden puheenvuoroista nousi. Moniammatilliset työryhmät kotiuttamisen yhteydessä tai palvelukotiin siirtymisen yhteydessä, omaisten vahva mukaan ottaminen, kotikäynnit ja monta muuta onnistunutta kohtaamista.

Työtä on ja paljon, mutta kaikki tämä työ on tekemisen arvoista. Muistetaan kuitenkin, että lopultakin ”Muisti on meidän kaikkien asia”.

Kirjoittaja Tarja Kesälahti, vertaistoiminnanohjaaja, Pohjois-Savon Muistiluotsi

---