Aivotutkimusyksikön uudessa palvelussa voi ilmoittautua vapaaehtoiseksi tutkimuksiin

17.10.2023

Aivotutkimusyksikön uudessa palvelussa voi ilmoittautua vapaaehtoiseksi tutkimuksiin

Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksikkö on avannut tietoturvallisen palvelun, jossa kuka tahansa voi rekisteröityä vapaaehtoiseksi osallistumaan kliiniseen tieteelliseen tutkimukseen. Tietonsa ilmoittaneeseen otetaan myöhemmin yhteyttä, jos alkamassa on esimerkiksi lääketutkimus, johon hän soveltuu.

– Suomalaiset ovat erittäin halukkaita osallistumaan tutkimuksiin. Uusi palvelu tukee tutkimukseen halukkaiden oikeutta osallistua, toteaa Aivotutkimusyksikön johtaja Eino Solje.

Tutkimusten osallistujarekrytoinnin kehittäminen on tärkeä osa Aivotutkimusyksikössä meneillään olevaa EAKR-rahoitteista UEF Aivotutkimusyksikkö 2.0 -hanketta.

Palvelun toivotaan tuovan avun tutkimusten kohtaanto-ongelmaan: kun osallistujia haetaan, rekrytointiaika on usein lyhyt eikä tieto ehdi tavoittaa kaikkia osallistumisesta kiinnostuneita.

– Hankkeessa kehitetyn uuden palvelun avulla voimme tallentaa halukkaiden tiedot ja olla heihin yhteydessä, jos heille mahdollisesti soveltuva tutkimus löytyy. Palveluun rekisteröityneen ei tarvitse itse seurata avoinna olevia tutkimuksia yksikön nettisivuilta tai tiedustella osallistumismahdollisuuttaan, sanoo Aivotutkimusyksikön tutkimushoitaja ja kehittämishankkeen projektityöntekijä Jenni Niinimäki.

Tutkijoiden näkökulmasta rekisteri nopeuttaa tutkittavien rekrytointia projekteihin ja auttaa tutkimuksia suunniteltaessa hahmottamaan mahdollisten osallistujien määrää. – Lisäksi erityisesti harvinaisten sairauksien tutkiminen mahdollistuu, jos esimerkiksi harvinaisempaa geneettistä riskiä kantavat ovat meillä tiedossa ja voimme olla heihin yhteydessä tutkimusten tullessa tarjolle. 

Vapaaehtoiseksi tutkimuksiin voi rekisteröityä  Aivotutkimusyksikön sivuilla kohdassa ”Tutkimuksiin osallistuvien rekrytointi”, mistä löytyy myös tarkempaa tietoa henkilötietojen käsittelystä. Rekisteröityminen edellyttää tunnistautumista esimerkiksi verkkopankkitunnusten avulla.  Verkkolomakkeessa kysytään henkilö- ja yhteystietojen lisäksi diagnosoitua sairautta, mutta tutkimuksiin voi osallistua myös terveenä verrokkina. Tiedot säilytetään rekisterissä kymmenen vuoden ajan.

Malli sovellettavissa myös muille tutkimusaloille

Aivotutkimusyksikössä tutkitaan erityisesti aivoja rappeuttavia sairauksia ja aivoverenkiertohäiriöitä yhteistyössä akateemisten tutkimusryhmien ja lääketeollisuuden kanssa. Yksikköön tulee toistuvasti tiedusteluja pääsystä mukaan tutkimuksiin. Tutkimuksiin osallistuneet ovat myös toivoneet, että heihin voitaisiin ottaa jatkossa yhteyttä uusista tutkimuksista.

– Tietääksemme muualla Suomessa ei ole vielä vastaavaa rekisteriä, johon tutkimuksiin osallistumisesta kiinnostuneet tallentavat tiedon myös sairaudestaan. Sama malli on kuitenkin tietosuojan ja yksityisyyden suojan puolesta sovellettavissa muillekin tutkimusaloille, joilla tarvitaan vapaaehtoisia tutkimuksiin, Solje sanoo.

–  Uudessa palvelussa tietonsa antaneiden henkilötietoja käsitellään tietoturvallisilla alustoilla ja niitä käsittelevät vain Aivotutkimusyksikön työntekijät, joilla on työtehtäviensä perusteella siihen oikeus, kertoo Itä-Suomen yliopiston tietosuojavastaava Helena Eronen.

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on tutkittavien rekrytointi ja käsittely perustuu tutkittavaksi ilmoittautujan suostumukseen.

Lisätietoja:

  • Aivotutkimusyksikön johtaja Eino Solje eino.solje(a)uef.fi 

Aivotutkimusyksikkö

UEF Aivotutkimusyksikkö 2.0 -hanke

13.09.2024Kaksi lupaavaa lääkettä Alzheimerin taudin hoitoon tuovat uutta toivoa
06.09.2024Haetaan osallistujia Aivotutkimusyksikön Alzheimer-lääketutkimukseen
03.09.2024Alzheimer-hoidon käännekohtia: Mitä tutkitaan juuri nyt? Ilmainen webinaari ke 11.9.2024 klo 17-18
09.08.2024IIsalmelainen Minna Kinnunen valittu Muistiliiton edustajaksi Alzheimer Europe:n työikäisenä sairastuneiden ryhmään
12.06.2024Yhdistyksen jäsenretki Nurmeksen Bomba-talolle TÄYNNÄ
12.04.2024Muistiliiton mielipidekirjoitus
09.04.2024Vireyttä mieleen -ilmaistapahtuma senioreille KE 15.5. klo 11 - 15:30 Kuopion kansalaisopistolla
27.03.2024Uusi EU-hanke kokoaa työkaluja Alzheimerin taudin sujuvampaan hoitoon
19.03.2024Työikäinen ja muisti webinaari ammattilaisille ja opiskelijoille torstai 18.4.2024 klo 12-15
15.02.2024Pohjois-Savon Muisti ry:n kevätkokous 26.3.2024 klo 17 alkaen

Siirry arkistoon »